کاردرمانی دیستروفی عضلانی - چطور به کودک کمک کنیم؟

دیستروفی عضلانی (MD) اختلالی ژنتیکی است که بر توانایی عضلات برای ترمیم خود تأثیر می‌گذارد. بسته به نوع دیستروفی عضلانی، تأثیر این بیماری بر زندگی روزمره می‌تواند متفاوت باشد. خبر خوب این است که فیزیوتراپی و کاردرمانی گزینه‌های عالی برای بهبود قدرت و کاهش علائم کودک هستند.

این بدان معناست که اگر فرزند شما مبتلا به دیستروفی عضلانی تشخیص داده شده است، باید درمان را از سنین پایین شروع کنید.

دیستروفی عضلانی چیست؟

دیستروفی عضلانی، اختلالی ژنتیکی است که در اثر جهش در DNA در سطح ژنتیکی ایجاد می‌شود. یک ژن در DNA پروتئین‌های مورد نیاز برای سلامت عضلات را کنترل می‌کند. جهش ژنی در دیستروفی عضلانی باعث ضعف و آسیب عضلانی می‌شود و با گذشت زمان، تحلیل عضلات را در پی دارد.

علائم دیستروفی عضلانی معمولاً بین تولد و سال‌های نوجوانی ظاهر می‌شوند. پسران بیشتر از دختران تحت تأثیر قرار می‌گیرند، اما دلیل آن به‌طور کامل درک نشده است. دختران نیز می‌توانند دیستروفی عضلانی داشته باشند، اما علائم آن‌ها معمولاً خفیف‌تر هستند. در برخی موارد، دختران ممکن است حامل ژن دیستروفی عضلانی باشند، اما هیچ علائمی را تجربه نکنند.

کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی با چه چالش‌هایی روبرو هستند؟

کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی به‌طور روزانه با چالش‌های مختلفی روبرو هستند. در زیر به بررسی تمام چالش‌ها می‌پردازیم:

تأخیر در مهارت‌های حرکتی

اگر فرزند شما دیستروفی عضلانی داشته باشد، به احتمال زیاد نوعی تأخیر در مهارت‌های حرکتی را تجربه خواهد کرد. این علائم می‌توانند بسته به شدت بیماری او از بدو تولد یا دیرتر شروع شوند.

از نظر توسعه مهارت‌های حرکتی درشت، یک نوع «راه رفتن اردکی» رایج وجود دارد که اکثر کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دارند. همچنین، مشکل در دویدن، پریدن، و بلند شدن از وضعیت نشسته برای کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی شایع است. ممکن است این کودکان زیاد زمین بخورند و روی نوک انگشتان پا راه بروند.

تأخیرهای شناختی

اگر فرزند شما دیستروفی عضلانی داشته باشد، در معرض خطر بیشتری برای توسعه تأخیرهای شناختی و رشدی است. این تأخیرها شامل تأخیر در رشد زبان هستند که با نقص‌های شناختی قابل توجه در زندگی بعدی همراه می‌باشند. دلیل این امر هنوز به‌طور کامل درک نشده است. تحقیقات فعلی نشان می‌دهند که این بیماری با حجم کلی مغز کوچک‌تر مرتبط است، که ممکن است در این امر سهیم باشد. بااین‌حال، تحقیقات بیشتری لازم است.

برخی دیگر از اختلالات شناختی که در دیستروفی عضلانی شایع‌تر هستند شامل اختلال نقص توجه/بیش‌فعالی (ADHD)، اختلال طیف اوتیسم و ناتوانی‌های ذهنی می‌باشند.

خستگی مکرر

خستگی، شکایت رایج کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی است. این علامت به‌دلیل ضعف عضلانی، چالش‌های تنفسی، و اختلالات خواب ناشی از آن رخ می‌دهد. فرزند شما ممکن است خستگی مزمن داشته باشد یا پس از فعالیت بدنی سریع‌تر خسته شود.

چالش‌های دیگر

سایر چالش‌های مرتبط با دیستروفی عضلانی شامل یبوست، سنگ کلیه، چاقی، اضطراب و افسردگی هستند. چاقی وضعیتی است که می‌تواند چالش‌های دیگری مانند کوتاهی قد، تأخیر بلوغ و نارسایی آدرنال ایجاد کند. کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی همچنین احتمال بیشتری برای تجربه عدم تحمل گلوکز، دیس لیپیدمی (اختلال چربی خون) و بیماری ریفلاکس معده به مری (GERD) دارند.

دیستروفی عضلانی چگونه تشخیص داده می‌شود؟

دیستروفی عضلانی معمولاً توسط پزشک تشخیص داده می‌شود. اگر به دیستروفی عضلانی فرزندتان مشکوک هستید، پزشک با معاینه فیزیکی عمومی شروع می‌کند. این معاینه شامل معاینه قدرت، تعادل، هماهنگی و رفلکس‌های فرزند شما خواهد بود. این کار به آن‌ها کمک می‌کند تا طیف علائم فرزند شما را درک کنند و به رد سایر بیماری‌ها کمک نماید. همچنین، آن‌ها درمورد سابقه پزشکی خانواده شما و علائم فرزندتان سؤال خواهند کرد.

آزمایش‌هایی که ممکن است برای تشخیص دیستروفی عضلانی توصیه شوند عبارت‌اند از:

• بیوپسی عضلانی: پزشک با استفاده از سوزنی زیرپوستی، تکه کوچکی از بافت عضلانی را برمی‌دارد. اگر پروتئین‌های خاصی در فرزند شما کم باشند، می‌تواند نشان‌دهنده نوع دیستروفی عضلانی فرزند شما باشد.
• آزمایش خون: عضلات آسیب‌دیده، آنزیم‌های خاصی را در جریان خون آزاد می‌کنند. اگر فرزند شما سطوح بالایی از این آنزیم‌ها داشته باشد، ممکن است نشان‌دهنده دیستروفی عضلانی باشد.
• آزمایش ژنتیک: پزشک می‌تواند به‌دنبال ژن‌هایی باشد که باعث دیستروفی عضلانی می‌شوند.

سایر آزمایشات شامل تصویربرداری MRI یا اولتراسوند برای بررسی کیفیت عضلات فرزند شما و نوار قلب (EKG) برای اندازه‌گیری قدرت قلب او انجام می‌شوند.

چه درمان‌هایی برای دیستروفی عضلانی موجود هستند؟

روش‌های درمانی مختلفی وجود دارند که به مدیریت علائم دیستروفی عضلانی کمک می‌کنند. این روش‌ها عبارت‌اند از:

فیزیوتراپی

فیزیوتراپی درمانی عالی برای دیستروفی عضلانی است. فیزیوتراپ فرزند شما به ساخت و حفظ تحرک او در حین رشد کمک می‌کند.

آنچه این درمان شامل می‌شود، بسته به سن فرزند شما و نوع دیستروفی عضلانی متفاوت است. بااین‌حال، رویکرد عمومی برای فیزیوتراپی اطفال برای دیستروفی عضلانی شامل موارد زیر هستند:

• بهبود انعطاف‌پذیری
• بهبود قدرت عضلانی
• کاهش و مدیریت درد
• ساخت مهارت‌های حرکتی درشت
• بهبود استقلال
• و موارد دیگر

فیزیوتراپ همچنین با فرزند شما کار می‌‌کند تا فعالیت‌های بدنی‌ای را که از آن‌ها لذت می‌برد و قادر به انجام آن‌ها است، پیدا کند.

کاردرمانی

کاردرمانی گزینه درمانی دیگری است که همراه با فیزیوتراپی مفید است. کاردرمانگران اطفال عمدتاً برای کمک به توسعه مهارت‌های حرکتی ظریف که تحت تأثیر دیستروفی عضلانی قرار گرفته‌اند، فعالیت می‌کنند.

کاردرمانگران در موارد زیر به فرزند شما کمک می‌کنند:

• توسعه مهارت‌های مراقبت از خود
• توسعه مهارت‌های دست‌خط و تایپ
• استفاده از ظروف برای خوردن غذا
• بهبود دامنه حرکت
• تجهیز صندلی چرخدار، ارتوزها، بریس‌ها، یا سایر وسایل کمکی حرکتی
• و موارد دیگر

آن‌ها همچنین ممکن است توصیه‌هایی برای تغییرات در محیط خانه یا مدرسه فرزند شما برای انطباق بهتر با نیازهای او ارائه دهند.

گزینه‌های درمانی دیگر

گزینه‌های دیگری نیز وجود دارند که می‌توانند برنامه درمانی فرزند شما برای دیستروفی عضلانی را تکمیل کنند:

• تنفس درمانی می‌تواند به بهبود قدرت تنفسی کودک کمک کند.
• گفتاردرمانی می‌تواند به توسعه عضلات صورت و گلوی فرزند شما کمک کند و توانایی او در برقراری ارتباط را بهبود بخشد.

درنهایت، بسته به شدت وضعیت فرزند شما، پزشک ممکن است گزینه‌های دارویی یا جراحی را توصیه کند. موارد رایج شامل نصب ضربان‌ساز قلب، برداشتن آب مروارید یا جراحی برای اصلاح اسکولیوز (انحراف جانبی ستون فقرات) هستند.

کاردرمانی چگونه می‌تواند به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی کمک کند؟

کاردرمانی می‌تواند به روش‌های زیر به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی کمک کند:

• بهبود استقلال: کاردرمانگران بر فعالیت‌های زندگی روزمره (ADLs) مانند نظافت، لباس پوشیدن، حمام کردن و غذا خوردن تمرکز می‌کنند. آن‌ها به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی کمک می‌کنند تا راهبردها و استفاده از وسایل تطابقی را برای انجام مستقل این فعالیت‌ها توسعه دهند و کیفیت زندگی آن‌ها را افزایش دهند.
• افزایش توانایی‌های عملکردی: کاردرمانگران توانایی‌های فیزیکی و شناختی کودک را ارزیابی کرده و برنامه‌های درمانی سفارشی برای به حداکثر رساندن ظرفیت عملکردی او ایجاد می‌کنند. آن‌ها تکنیک‌های حفظ انرژی را آموزش می‌دهند و وسایل کمکی مانند بریس، وسایل کمکی حرکتی یا اصلاحات خانه را برای بهبود عملکرد کلی توصیه می‌کنند.
• مدیریت درد: دیستروفی عضلانی اغلب منجر به ضعف و درد عضلانی می‌شود. کاردرمانگران از تکنیک‌های مختلفی مانند درمان گرمایی یا سرمایی، آتل‌بندی یا ماساژ برای تسکین علائم درد و بهبود راحتی استفاده می‌کنند.
• رسیدگی به مهارت‌های حرکتی ظریف: دیستروفی عضلانی می‌تواند بر قدرت، هماهنگی و مهارت دست و بازو تأثیر بگذارد. کاردرمانگران از فعالیت‌های درمانی برای بهبود مهارت‌های حرکتی ظریف، ازجمله نوشتن، استفاده از ظروف یا کار با اشیاء کوچک، استفاده می‌کنند. آن‌ها ممکن است ابزارها یا وسایل تطابقی را برای جبران عملکرد محدود دست توصیه کنند.
• کمک به تجهیزات تطبیقی: کاردرمانگران به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی در انتخاب و استفاده از تجهیزات تطبیقی کمک می‌کنند. این تجهیزات می‌توانند شامل صندلی‌های چرخدار، ارتزها، وسایل ارتباطی، یا سیستم‌های کنترل محیطی باشند. کاردرمانگر مطمئن می‌شود که این تجهیزات، ابزارهای لازم برای حفظ استقلال و مشارکت در فعالیت‌ها را دارند.
• ارائه حمایت عاطفی: کاردرمانگران نه‌تنها به محدودیت‌های فیزیکی، بلکه به چالش‌های عاطفی و روانی-اجتماعی که کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی ممکن است با آن روبرو شوند، می‌پردازند. آن‌ها به فرزند شما کمک می‌کنند تا با تأثیر عاطفی بیماری کنار بیایند، راهبردهای مقابله‌ای را توسعه دهند و بهزیستی روانی را ترویج نمایند.
• آموزش والدین و مراقبان کودک: کاردرمانگران آموزش‌هایی به والدین و مراقبان ارائه می‌دهند تا درمورد تکنیک‌های صحیح کمک به کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی اطلاعات بیشتری کسب کنند. این روش می‌تواند شامل انتقال ایمن، کمک به نشستن و ایستادن، پیشگیری از انقباضات و مدیریت فعالیت‌ها باشد؛ در عین حال مشارکت و استقلال کودک نیز در طول این روش‌ها در نظر گرفته می‌شود.

به‌طور کلی، کاردرمانی با هدف به حداکثر رساندن استقلال، ارتقای عملکرد کلی و بهبود کیفیت زندگی کودک ازطریق پرداختن به چالش‌های خاص مرتبط با دیستروفی عضلانی، به فرزند شما کمک می‌کند.

جمع‌بندی

به‌طور خلاصه، دیستروفی عضلانی اختلالی ارثی است که به‌تدریج بدتر شده و باعث ضعف عضلانی و علائم دیگر می‌شود. کاردرمانگر قادر خواهد بود ارزیابی و درمان مؤثری را برای کودک مبتلا به دیستروفی عضلانی ارائه دهد. او ابتدا نیازهای فردی کودک را ارزیابی کرده و سپس نحوه تأثیر این بیماری بر عملکرد او در خانه و مدرسه را بررسی می‌کند. استفاده از کاردرمانی برای کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی می‌تواند سلامت روانی و جسمی آن‌ها را بهبود بخشد، عملکرد در خانه و مدرسه را افزایش دهد و حمایت و درک را برای والدین و کسانی که در کنار فرزند شما کار می‌کنند، فراهم آورد.

منابع

umbo.com.au

littlefeettherapy.com