فلج مغزی یک بیماری پیچیده است که تأثیرات زیادی بر رشد و توسعه کودکان دارد. یکی از سوالات مهم والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی این است که آیا این بیماری می‌تواند بر طول عمر کودک تأثیر بگذارد؟ به‌طور کلی طول عمر کودکان فلج مغزی مانند افراد سالمی است که به این بیماری مبتلا نیستند . با این حال تحت تأثیر عوامل متعددی قرار دارد که شامل شدت بیماری، دریافت درمان‌های توانبخشی و مراقبت‌های پزشکی مناسب است. در این مقاله به بررسی عواملی که بر طول عمر کودکان فلج مغزی تأثیر دارند خواهیم پرداخت و راه‌های بهبود کیفیت زندگی آنان را نیز بررسی خواهیم کرد.
محاسبه طول عمر کودکان فلج مغزی
بسیاری از والدین ممکن است درمورد پیش‌بینی و افزایش طول عمر فرزندشان با فلج مغزی نگرانی‌هایی داشته باشند.
محققان معتقدند امید به زندگی به تعداد سال‌هایی گفته می‌شود که فرد می‌تواند انتظار داشته باشد که زندگی کند. امید به زندگی گروه جمعیتی خاص، بر اساس میانگین سنی اعضای آن گروه در هنگام مرگ مشخص می‌شود.
امید به زندگی (طول عمر) کودکان فلج مغزی به‌طور کلی بر اساس شدت بیماری کودک محاسبه می‌شود. مشکلات حرکتی، ناتوانی‌های ذهنی، اختلالات بینایی/ شنوایی و سایر مشکلات همزیستی همگی می‌توانند بر طول عمر فلج مغزی تأثیر بگذارند.
بسیاری از کودکان مبتلا به انواع خفیف‌تر فلج مغزی، طول عمری مشابه جمعیت عمومی دارند.برای آشنایی شما والدین عزیز با انواع اختلال حرکتی در کودکان و روش های درمان آن یک مقاله جامع آماده کرده ایم که پیشنهاد می کنیم حتما مطالعه کنید.
فلج مغزی چگونه پیشرفت می‌کند؟
فلج مغزی عموماً در اثر آسیب مغزی ناشی از آسیب هنگام تولد ایجاد می‌شود. آسیب مغزی یک آسیب دائمی است که با گذشت زمان بهبود نمی‌یابد یا بدتر می‌شود.
فلج مغزی، اختلالی دائمی و غیرپیشرونده است. این اختلال با گذشت زمان بهتر یا بدتر نمی‌شود، اما شدت علائم را می‌توان با درمان کافی بهبود داد و مدیریت کرد.
میانگین امید به زندگی بر اساس شدت فلج مغزی
امید به زندگی کودک مبتلا به فلج مغزی می‌تواند بر اساس شدت علائم متفاوت باشد. شدت فلج مغزی به‌طور کلی بسته به میزان آسیب مغزی و بیماری‌های همزمان موجود به‌عنوان خفیف یا شدید طبقه‌بندی می‌شود.
طول عمر فلج مغزی خفیف
یک کودک مبتلا به فلج مغزی خفیف احتمالاً دارای امید به زندگی مشابهی با افراد سالم است.
در مطالعه‌ای که توسط دکتر آنانیا ماندال، فارماکولوژیست بالینی از کالج پزشکی دولتی در بنگال غربی انجام شده است، نشان می‌دهد که یک کودک دو ساله مبتلا به فلج مغزی خفیف 99 درصد شانس زندگی تا 20 سالگی را دارد. علاوه بر این، طبق مطالعه‌ای بر روی افراد مبتلا به فلج مغزی توسط BMC نورولوژی، بیش از 80٪ افراد مبتلا به فلج مغزی خفیف دارای امید به زندگی 58 سال یا بیشتر هستند.
طول عمر فلج مغزی شدید
افراد مبتلا به فلج مغزی شدید ممکن است طول عمر کوتاه‌تری نسبت به بیماران فلج مغزی خفیف داشته باشند.
بیماران مبتلا به فلج مغزی شدید معمولاً دارای محدودیت‌های حرکتی یا ذهنی قابل توجهی هستند. به همین دلیل این افراد 40 درصد شانس زندگی تا 20 سالگی دارند.
با توجه به تحقیقات BMC نورولوژی، میزان مرگ‌ومیر در اوایل دوران کودکی برای بیماران فلج مغزی شدید با اختلالات متعدد از سال 1990 کاهش یافته است. بنابراین اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید به بزرگسالی خواهند رسید.
این مطالعه افراد مبتلا به فلج مغزی را برای تعیین نمره کلی ناتوانی آنها (DISAB) مورد تجزیه‌وتحلیل قرار داده است. DISAB به بررسی شدت حرکت و اختلالات شناختی، صرع فعال، نابینایی یا ناشنوایی دو طرفه می‌پردازد. افراد با نمرات ناتوانی پایین (DISAB بین 1 تا 5) شانس بیشتری برای زنده ماندن نسبت به افرادی که نمرات ناتوانی بالاتری داشتند (DISAB بین 6 تا 12) دارند.
چگونه طول عمر فرزند خود را افزایش دهیم؟
راه‌های مختلفی وجود دارند که والدین و مراقبان می‌توانند کیفیت زندگی فرزندشان را برای افزایش طول عمر فلج مغزی بهبود بخشند. کودکان مبتلا به فلج مغزی با کمک مراقبت‌های بهداشتی باکیفیت و درمان مناسب می‌توانند امید به زندگی را افزایش دهند و به‌طور مستقل زندگی کنند.
امید به زندگی کودک را می‌توان با بهبود کیفیت زندگی آنها تحت تاثیر قرار داد:
- توانایی‌های تغذیه و بلع
- استقلال
- توانایی یادگیری
- تحرک کلی
- سطح درد
- مهارت‌های گفتاری و ارتباطی
- علائم مرتبط با فلج مغزی و بیماری‌های همزمان
بیشتر علائم فلج مغزی و همچنین بیماری‌های همزمان را می‌توان با ترکیبی از روش‌های درمانی مانند دارودرمانی و وسایل کمک حرکتی مدیریت یا بهبود بخشید. موارد شدیدتر فلج مغزی را می‌توان با جراحی درمان کرد و به‌طور بالقوه امید به زندگی طولانی‌تری را به همراه داشت.برای آشنایی بیشتر با جدیدترین روش های درمان حتما پیشنهاد می کنیم مقاله درمان فلج مغزی کودکان را مطالعه کنید.
تحقیقات بیشتر با کمک ارائه گزینه‌های درمانی جدید در حال افزایش امید به زندگی کودکان مبتلا به فلج مغزی هستند.
میانگین طول عمر کودکان بر اساس نوع فلج مغزی
انواع مختلفی از فلج مغزی وجود دارند و هر نوع می‌تواند علائم مختلفی ایجاد کند که ممکن است امید به زندگی فلج مغزی را تحت تأثیر قرار دهد.
کودک مبتلا به فلج مغزی کوادری پلژی (فلج هر چهار اندام) به‌طور کلی علائم شدیدتر و بیماری‌های همزمان را تجربه می‌کند و در نتیجه امید به زندگی کوتاه‌تری دارد.
طول عمر در فلج مغزی اسپاستیک
کودکان مبتلا به فلج مغزی اسپاستیک بسته به شکل بیماری ممکن است امید به زندگی متفاوتی داشته باشند.
فلج مغزی اسپاستیک اشکال مختلفی دارد، ازجمله:
- کوادری پلژی اسپاستیک
- دایپلژی اسپاستیک
- همی پلژی اسپاستیک
کودکانی که دچار اختلال حرکتی شدید هستند، به احتمال زیاد کاهش امید به زندگی را تجربه می‌کنند. افراد مبتلا به کوادری پلژی که اسپاستیسیتی و بیماری همزمان را تجربه می‌کنند، عموماً بدترین عواقب را در بین بیماران فلج مغزی دارند.
کودکان مبتلا به فلج مغزی اسپاستیک ممکن است دچار ناتوانی‌های ذهنی نیز شوند که بسته به شدت می‌تواند بر امید به زندگی آنها تأثیر بگذارد.
طول عمر در فلج مغزی آتتوئید
فلج مغزی آتتوئید (همچنین به‌عنوان فلج مغزی دیسکینتیک شناخته می‌شود) می‌تواند از نظر شدت متفاوت باشد و بر طول عمر تأثیر بگذارد.
کودکان مبتلا به فلج مغزی آتتوئید دچار نوسانات تون عضلانی می‌شوند که می‌تواند به شدت بر تحرک آنها تأثیر بگذارد. بیماران فلج مغزی دیسکینتیک مستعد عدم کنترل عضلات دهان هستند. این مسئله می‌تواند منجر به مشکلات تغذیه و خطر خفگی یا سوءتغذیه شود و در نتیجه طول عمر آنها را تحت تأثیر قرار دهد.
طول عمر در فلج مغزی آتاکسیک
کودکان مبتلا به فلج مغزی آتاکسیک ممکن است مشکلاتی را در مهارت‌های حرکتی ظریف و حرکت کلی تجربه کنند.
کودکان مبتلا به فلج مغزی آتاکسیک شدیدتر ممکن است به وسایل حرکتی یا افراد دیگری برای کمک به حرکت در اطراف وابسته باشند. این مسئله می‌تواند امید به زندگی و استقلال کلی آنها را نیز تحت تأثیر قرار دهد.
طول عمر در فلج مغزی مختلط
فلج مغزی مختلط بسته به انواع فلج مغزی ممکن است علائم مختلفی را نشان دهد.
ازآنجایی‌که بیماران فلج مغزی مختلط در معرض خطر تجربه علائم چندین نوع بیماری هستند، در معرض خطر بالاتری از عوارض و مشکلات مختلف قرار دارند. فلج مغزی مختلط می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در تحرک، ارتباطات، تغذیه و چندین بیماری شود که همگی می‌توانند امید به زندگی را به شدت تحت تأثیر قرار دهند.
عواملی که می‌توانند امید به زندگی را تحت تأثیر قرار دهند
دو عاملی که بیشترین تأثیر را بر طول عمر کودک فلج مغزی دارند، اختلالات حرکتی و ذهنی هستند. با افزایش شدت این اختلالات، امید به زندگی کودک ممکن است کاهش یابد. وجود اختلالات متعدد همچنین ممکن است طول عمر فلج مغزی را کاهش دهد.
محدودیت‌های حرکتی
کودکانی که محدودیت‌های حرکتی شدید دارند، برای حرکت به شدت به کمک دیگران وابسته هستند. توانایی حرکت آزادانه و انجام کارهای روزانه می‌تواند امید به زندگی کودکان فلج مغزی را تحت تأثیر قرار دهد.
نگرانی‌های بهداشتی مرتبط با محدودیت‌های حرکتی شدید عبارت‌اند از:
- عملکرد شناختی ضعیف
- پیری زودرس
- سیستم ایمنی ضعیف
کودکانی که برای مدت طولانی روی صندلی چرخدار یا تخت نشسته‌اند نیز در معرض خطر ابتلا به زخم‌های فشاری هستند. این زخم‌ها درصورت عدم درمان می‌توانند باعث عفونت‌های تهدیدکننده زندگی شوند.
ناتوانی ذهنی
توانایی شناختی نیز عامل مهمی در تعیین امید به زندگی است. بر اساس گزارش مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها (CDC)، بیش از 40 درصد از کودکان مبتلا به فلج مغزی دارای ناتوانی ذهنی همزمان هستند.
کودکان مبتلا به اختلالات شناختی ممکن است در صحبت کردن و درک زبان مشکل داشته باشند. این مسئله می‌تواند مانع از توانایی آنها در تعامل با دیگران و برقراری ارتباط برای رفع نیازهای آنها شود. بیماران فلج مغزی با اختلالات فکری شدید ممکن است مجبور باشند برای برآوردن نیازهای فیزیکی، عاطفی و مالی خود به دیگران تکیه کنند.
اختلال در بینایی، شنوایی یا گفتار
کودکانی که مشکلات بینایی، شنوایی یا گفتار را تجربه می‌کنند اغلب می‌توانند مهارت‌های ارتباطی خود را ازطریق گفتاردرمانی بهبود بخشند. موارد شدید اختلال حسی ممکن است امید به زندگی را کاهش دهند.
مشکلات خوردن و بلع
کودکان مبتلا به فلج مغزی ممکن است در خوردن و بلع مشکل داشته باشند. این مسئله می‌تواند منجر به مشکلات رشد و نمو ناشی از تغذیه نامناسب شود.
کودکانی که مشکلات تغذیه و بلع دارند بیشتر مستعد کم شدن آب بدن و خفگی هستند. مشکلات تغذیه همچنین می‌تواند منجر به عفونت‌های تنفسی مانند ذات‌الریه آسپیراسیون شود که زمانی رخ می‌دهد که غذا، بزاق، مایعات یا استفراغ وارد ریه‌ها می‌شوند.
کم‌آبی بدن، خفگی و ذات‌الریه آسپیراسیون می‌توانند به بیماری‌های تهدیدکننده زندگی تبدیل شوند و طول عمر کودکان فلج مغزی را کاهش دهند.
اختلالات اسکلتی‌عضلانی
اختلالات اسکلتی‌عضلانی ناشی از فلج مغزی می‌توانند منجر به از دست دادن پیشرونده عملکرد حرکتی شوند. بیماری‌های اسکلتی‌عضلانی رایج که در کنار فلج مغزی رخ می‌دهند شامل کشکک آلتا (نوعی نادر از درد کاسه زانو)، دیسپلازی هیپ (دررفتگی لگن)، اسکولیوز (انحراف جانبی ستون مهره‌ها)، اسپوندیلوز (بیماری‌های ویرانگر ستون مهره‌های بدن) و تنگی دهانه رحم هستند. این بیماری‌ها می‌توانند باعث مشکلات عمده در تحرک و رشد شوند که منجر به کاهش امید به زندگی کودکان فلج مغزی می‌شوند.
اختلالات تنفسی
فلج مغزی همچنین می‌تواند باعث مشکلات تنفسی شود که ممکن است طول عمر کودک را کاهش دهد. بیماری‌های شدید ریوی مانند دیسپلازی برونکوپولمونری در بین کودکانی که نارس به دنیا می‌آیند شایع هستند.
اختلالات حرکتی دهان و ریفلاکس معده به مری می‌تواند منجر به آسپیراسیون مزمن غذا، بزاق و رفلاکس محتویات معده به ریه‌ها شوند. این بیماری‌ها می‌توانند باعث عفونت‌ها و بیماری‌های تهدیدکننده زندگی شوند.
تشنج
بر اساس CDC، حدود 4 نفر از هر 10 کودکی که توسط شبکه ADDM CP در سال 2010 با فلج مغزی شناسایی شده بودند، به صرع مبتلا بودند. صرع، اختلالی مزمن است که با تشنج‌های مکرر و غیرقابل پیش‌بینی مشخص می‌شود.
کودکانی که این وضعیت پزشکی را دارند به ندرت حملات تشنجی را تجربه می‌کنند و نسبت به کودکانی که تشنج ندارند، در معرض خطر آسیب و مرگ بیشتری هستند.
روش‌های درمانی چگونه می‌توانند امید به زندگی کودک مبتلا به سی پی را بهبود بخشند؟
یک برنامه درمانی مناسب برای فلج مغزی می‌تواند به بسیاری از جنبه‌های زندگی کودک کمک کند. برخی از راه‌هایی که درمان می‌تواند به افزایش طول عمر کودکان فلج مغزی کمک کند عبارت‌اند از:
- بهبود تحرک و هماهنگی فرد
- افزایش استقلال فرد در مراقبت و نگهداری روزانه از خود، ازجمله فعالیت‌هایی مانند لباس پوشیدن، شستن و غذا خوردن
- آموزش نحوه مدیریت درد
- به دست آوردن سیستم‌های مقابله‌ای خوب برای استرس عاطفی
- بهبود مهارت‌های ارتباطی و تعاملات اجتماعی
- آموزش نحوه مدیریت تشنج
- دسترسی به برنامه‌های حمایتی
جمع‌بندی
با وجود چالش‌هایی که فلج مغزی برای کودکان و خانواده‌ها به همراه دارد، پیشرفت‌های علمی و توانبخشی‌های مدرن به کودکان مبتلا به این بیماری کمک می‌کند تا زندگی با کیفیت‌تری داشته باشند و حتی طول عمر بیشتری را تجربه کنند. از این رو، اهمیت مراقبت‌های پزشکی و درمان‌های توانبخشی به‌موقع برای کودکان مبتلا به فلج مغزی انکارناپذیر است. اگر شما هم فرزند مبتلا به فلج مغزی دارید و به دنبال راه‌هایی برای بهبود وضعیت او هستید، می‌توانید با گروه توانبخشی راه کمال تماس بگیرید. تیم ما آماده است تا به شما در مسیر بهبود شرایط زندگی کودک شما کمک کند.
مطالب مشابه
والدین می‌توانند با استفاده از بازی‌های ساده و سرگرم‌کننده در محیط خانه، رفتارهای کلیدی فرزند خود را در حوزه‌های مهمی مانند ارتباط چشمی، تقلید، تعاملات اجتماعی و حساسیت‌های حسی زیر نظر بگیرند. این بازی‌ها برای کودک جذاب هستند و در عین حال، به والدین کمک می‌کنند تا درصورت مشاهده علائم نگران‌کننده، به‌موقع با متخصصان رشد کودک مشورت نمایند.
کودکان مبتلا به CDD تا حداقل ۲سالگی رشد معمولی متناسب با سن را در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، روابط اجتماعی، بازی و رفتار انطباقی دارند. آنها بین سنین ۲ تا ۱۰سالگی، مهارت‌های کسب‌شده قبلی خود را به شکلی قابل توجه در دو یا چند مورد از دست می‌دهند.
یکی از تفاوت‌های بزرگ بین اوتیسم و آسپرگر این است که کودکان مبتلا به اوتیسم دیرتر صحبت کردن را شروع می‌کنند. اما کسانی که سندرم آسپرگر دارند معمولاً تأخیر زبانی را تجربه نمی‌کنند. در حالی که کودکان مبتلا به اوتیسم اغلب منزوی به نظر می‌رسند، افراد دارای آسپرگر معمولاً می‌خواهند با دیگران تعامل داشته باشند اما برای برقراری ارتباط با مشکل مواجه می‌شوند.
اختلال فراگیر رشد (PDD) زمانی اصطلاحی بود که برای توصیف گروهی از تأخیرهای رشدی که بر مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی تأثیر می‌گذاشتند، مورد استفاده قرار می‌گرفت. اما در حال حاضر، پزشکان آن را اختلال طیف اوتیسم (ASD) می‌نامند.
گرانی والدین درخصوص دیر حرف زدن فرزندشان امری کاملاً طبیعی است. اما باید توجه داشته باشید رشد گفتار در کودکان می‌تواند تحت تأثیر طیف وسیعی از عوامل قرار گیرد و یکی از این عوامل، تغذیه است که اغلب نادیده گرفته می‌شود.
اختلال ویژه زبانی (SLI)، اصطلاحی برای اختلال زبان رشدی است. این اختلال زمانی رخ می‌دهد که مهارت‌های زبانی به‌درستی رشد نمی‌کنند ولی این چالش‌ها به سایر مشکلات رشدی مانند اختلال طیف اوتیسم، آسیب مغزی تروماتیک، آپراکسی گفتار یا کم شنوایی مربوط نیستند.
کودکان مبتلا به اختلال ارتباط اجتماعی در استفاده از زبان برای تعامل با دیگران مشکل دارند. آنها زبان را می‌فهمند و می‌توانند در برخی شرایط از آن استفاده کنند، اما در موقعیت‌های اجتماعی در برقراری ارتباط با مشکل روبرو هستند.
اختلال گفتاری آفازی در کودکان نوعی اختلال ارتباطی است که توانایی کودک در درک، تولید و استفاده از زبان را مختل می‌کند. کودکان مبتلا به آفازی اغلب در ابراز وجود و درک زبان دیگران مشکل دارند. نکته مهم این است که آفازی نشانه کمبود هوش نیست، بلکه اختلالی در پردازش زبان است.
اختلال سلوک (CD) بیماری سلامت روان است که کودکان و نوجوانان را تحت تأثیر قرار می‌دهد و رفتارهای پرخاشگرانه و اقداماتی که به آسایش دیگران آسیب می‌رساند مشخص می‌شود.
سندرم داون موزاییک نوعی از سندرم داون است. سندرم داون، اختلالی ژنتیکی و مادرزادی است که زمانی رخ می‌دهد که کودک به‌جای دو نسخه (تعداد استاندارد) از کروموزوم ۲۱، سه نسخه از آن را داشته باشد. این وضعیت تریزومی ۲۱ نامیده می‌شود.