درمان فلج مغزی کودکان : روش‌ها و برنامه‌های توانبخشی جدید

اگر تازه متوجه شده‌اید که کودکتان فلج مغزی دارد، احتمالاً اولین سؤال‌تان این است: «درمان فلج مغزی چه کمکی به او می‌کند و از کجا باید شروع کنیم؟» پاسخ صادقانه این است که فلج مغزی درمان قطعی ندارد، اما درمان درست می‌تواند حرکت، گفتار و استقلال کودک را در زندگی روزمره خیلی بهتر کند.

آسیب مغزی که باعث فلج مغزی شده با گذشت زمان بدتر نمی‌شود، ولی نشانه‌ها با رشد کودک تغییر می‌کنند. اگر پیگیری نشوند، مشکلاتی مثل سفتی عضله می‌تواند زندگی کودک و خانواده را سخت‌تر کند. به همین دلیل درمان فلج مغزی کودکان یک برنامه‌ی ادامه‌دار است، نه یک اقدام یک‌باره. این برنامه معمولاً ترکیبی از توانبخشی، وسایل کمکی، دارو و در بعضی موارد جراحی است.

در گروه توانبخشی راه کمال تیمی از درمانگران کودک کنار شما هستند تا برنامه‌ای متناسب با نوع و شدت مشکل کودک‌تان بسازند.

متن انگلیسی: "There's currently no cure for cerebral palsy"

ترجمه فارسی: در حال حاضر درمان قطعی برای فلج مغزی وجود ندارد، اما درمان‌هایی هست که به فرد کمک می‌کند تا حد ممکن فعال و مستقل باشد.

به نقل از سایت NHS

درمان فلج مغزی چه هدفی دارد؟

هدف درمان «از بین بردن» فلج مغزی نیست؛ هدف این است که کودک تا جای ممکن راحت‌تر و مستقل‌تر زندگی کند و در خانه، مدرسه و بازی شرکت کند. تیم درمان برنامه را بر اساس نوع و شدت فلج مغزی تنظیم می‌کند و هر چند وقت یک‌بار با رشد کودک به‌روزش می‌کند. اهداف معمول برنامه‌ی درمانی این‌هاست:

• مدیریت مشکلات پزشکی: مثل تشنج یا مشکلات گوارشی، که اگر زود کنترل شوند جلوی بدتر شدن اوضاع را می‌گیرند.
• کنترل درد: کودکی که درد دارد نمی‌تواند خوب تمرین کند یا بازی کند، پس درد باید جدی گرفته شود.
• بهتر شدن حرکت: هدف این است که کودک تا حد توانش بنشیند، بایستد، راه برود یا با وسیله‌ی کمکی جابه‌جا شود.
• استقلال بیشتر: یعنی کودک هر چه بیشتر کارهای خودش را خودش انجام دهد.
• کمک در غذا خوردن، حمام و لباس پوشیدن: کارهای روزمره‌ای که برای خانواده بیشترین فشار را دارند.
• رفتار و ارتباط با دیگران: کودک یاد می‌گیرد احساسش را نشان دهد و با آدم‌ها ارتباط بگیرد.
• آموزش و یادگیری: تا کودک بتواند در مدرسه و محیط آموزشی همراه بقیه پیش برود.

قبل از شروع درمان چه باید بدانید؟

هیچ برنامه‌ی درمانی‌ای برای همه‌ی کودکان یکسان جواب نمی‌دهد. دو کودک با یک تشخیص ممکن است به درمان‌های کاملاً متفاوتی نیاز داشته باشند، و نیازهای یک کودک هم در طول سال‌ها تغییر می‌کند. هنگام انتخاب برنامه، این موارد را با تیم درمان بسنجید:

• سن و مرحله‌ی رشد کودک: درمان یک نوزاد با درمان یک کودک مدرسه‌ای فرق دارد.
• نوع و شدت نشانه‌ها: درمانی که برای سفتی پاها مناسب است ممکن است برای مشکل دست مناسب نباشد.
• فایده و خطر هر روش: هر درمان را با پزشک مقایسه کنید و بپرسید چه چیزی را بهتر می‌کند و چه عوارضی دارد.
• مسائل عملی: رفت‌وآمد، برنامه‌ی هفتگی و هزینه‌ها تعیین می‌کنند چه برنامه‌ای را می‌توانید ادامه دهید.
• هماهنگی با مدرسه و زندگی خانواده: برنامه‌ای که با روال روزانه‌ی کودک جور نباشد، بعد از چند هفته رها می‌شود.

هر چه درمان زودتر شروع شود بهتر است، و لازم نیست برای شروع منتظر تشخیص قطعی بمانید. عضله‌ای که مدت‌ها سفت بماند می‌تواند حرکت مفصل را محدود کند، و مشکلاتی مثل جابه‌جایی مفصل ران می‌توانند بی‌صدا پیشرفت کنند. اگر نگران رشد نوزادتان هستید، با علائم فلج مغزی در نوزادان آشنا شوید و در صورت دیدن نشانه‌ها همان روز با پزشک مشورت کنید.

فقط به توانایی جسمی کودک فکر نکنید. بعضی تمرین‌ها برای کودک خسته‌کننده یا ناراحت‌کننده‌اند، پس درباره‌ی هر روش با درمانگر و با خود کودک صحبت کنید. اگر درباره‌ی تشخیص یا یک روش درمانی تردید دارید، از پزشک دیگری هم نظر بگیرید.

متن انگلیسی: "Getting a second opinion is particularly helpful"

ترجمه فارسی: گرفتن نظر دوم به‌خصوص در تشخیص یا درمانی که پیچیده یا نامشخص است، یا دیگر جواب نمی‌دهد، کمک‌کننده است.

به نقل از سایت Gillette Children's

درمان فلج مغزی تا کی ادامه دارد؟

درمان فلج مغزی تاریخ پایان مشخصی ندارد، چون این وضعیت دائمی است. چیزی که با سن عوض می‌شود، نوع و شدت درمان است. جلسات فیزیوتراپی و کاردرمانی معمولاً در سال‌های اول فشرده‌تر است و در نوجوانی ممکن است کمتر شود. دارو، تزریق یا جراحی هم فقط در زمان‌های مشخصی لازم می‌شوند. مشکلات استخوان و مفصل ممکن است با بزرگ‌تر شدن بدتر شوند و حرکت را تحت تأثیر بگذارند، پس معاینه‌ی منظم پیش تیم درمان باید در تمام عمر ادامه پیدا کند و اگر نشانه‌ها تغییر کرد یا بدتر شد، زودتر به پزشک مراجعه کنید.

چه کسانی در تیم درمان فلج مغزی هستند؟

فلج مغزی چند بخش بدن را درگیر می‌کند، برای همین کودک معمولاً به بیش از یک متخصص نیاز دارد. این تیم با هم کار می‌کنند و با شما هماهنگ می‌شوند. معمولاً پزشک کودکان کودک را پیگیری می‌کند و در صورت نیاز او را به متخصصان دیگر معرفی می‌کند. اعضای معمول تیم این‌ها هستند:

• متخصص کودکان: رشد و سلامت عمومی کودک را پیگیری می‌کند.
• متخصص طب فیزیکی و توانبخشی: برنامه‌ی توانبخشی را هماهنگ می‌کند.
• متخصص مغز و اعصاب کودکان: بخش پزشکی را هدایت می‌کند و تشنج و مسائل عصبی را مدیریت می‌کند.
• فیزیوتراپ: روی قدرت، تعادل و راه رفتن کار می‌کند.
• کاردرمانگر: به کودک کمک می‌کند کارهای روزمره و مهارت‌های دست را یاد بگیرد.
• گفتاردرمانگر: روی گفتار، ارتباط و بلع کار می‌کند.
• متخصص ارتوپدی فنی: بریس و وسایل کمکی مناسب را می‌سازد.
• روانشناس یا مشاور: از کودک و خانواده حمایت روانی می‌کند.

بسته به نیاز کودک، جراح ارتوپد (برای مشکلات استخوان و مفصل)، جراح مغز و اعصاب، متخصص خواب، چشم‌پزشک، متخصص گوش و حلق و بینی، متخصص تغذیه و معلم آموزش ویژه هم به تیم اضافه می‌شوند.

توانبخشی؛ اصلی‌ترین بخش درمان فلج مغزی کودکان

توانبخشی ستون اصلی درمان است، چون مستقیماً روی کارهایی کار می‌کند که کودک هر روز لازم دارد. دارو و جراحی معمولاً کمک‌کننده‌اند و نتیجه‌ی اصلی از تمرین منظم می‌آید. بهترین نتیجه وقتی است که تمرین هدفمند باشد و به زندگی روزمره وصل شود؛ مثلاً کودک برای برداشتن یک اسباب‌بازی ایستادن را تمرین کند، نه فقط حرکت‌های بی‌هدف.

فیزیوتراپی

فیزیوتراپی روی حرکت و جابه‌جایی کار می‌کند. فیزیوتراپ ابتدا توانایی حرکتی و دامنه‌ی حرکت مفاصل کودک را می‌سنجد و بعد برنامه‌ای شامل کشش، تقویت و تکنیک‌های شل‌کردن عضله می‌سازد. جلسات اغلب با وسایل ساده‌ای مثل تشک، توپ و کش انجام می‌شود. این تمرین‌ها به نشستن، چهار دست‌وپا رفتن، ایستادن و راه رفتن کودک کمک می‌کنند و تعادل، انعطاف و وضعیت بدن را بهتر می‌کنند. اهداف اصلی فیزیوتراپی سه چیز است: تشویق حرکت، بیشتر شدن قدرت و جلوگیری از ضعیف شدن عضله، و جلوگیری از کوتاه شدن عضله و از دست رفتن دامنه‌ی حرکت (که به آن کانترکچر می‌گویند، دردناک است و رشد استخوان و عضله را تحت تأثیر قرار می‌دهد).

فیزیوتراپ به شما هم یاد می‌دهد چطور در خانه کودک را بغل کنید، حمام ببرید و غذا بدهید و تمرین‌های بین جلسات را درست انجام دهید. اگر لازم باشد، وسیله‌ی کمکی راه رفتن مثل واکر یا عصا و بریس برای پا و دست هم پیشنهاد می‌کند.

در یکی دو سال اول، فیزیوتراپ و کاردرمانگر معمولاً روی کنترل سر و بالاتنه، غلت زدن و گرفتن اشیا کار می‌کنند. اگر می‌خواهید بدانید کودکتان در آینده چقدر می‌تواند حرکت کند، آیا کودک فلج مغزی می‌تواند راه برود را بخوانید.

کاردرمانی

کاردرمانگر مشکلات کودک را در انجام کارهای روزمره پیدا می‌کند و بهترین راه انجام آن‌ها را نشان می‌دهد؛ مخصوصاً کارهایی که حرکت‌های پیچیده می‌خواهند، مثل لباس پوشیدن یا رفتن به توالت. کاردرمانی کودکان مبتلا به فلج مغزی روی کارهایی مثل برس زدن مو، مسواک زدن، بستن زیپ، باز کردن در شیشه، برداشتن اشیای کوچک، استفاده از قیچی و نوشتن کار می‌کند. جلسات برای کودکان کوچک شبیه بازی است؛ کودک در دل بازی گرفتن، رها کردن و دراز کردن دست را تمرین می‌کند و اعتمادبه‌نفس و استقلالش بیشتر می‌شود، مخصوصاً وقتی بزرگ‌تر می‌شود.

کاردرمانگر به مشکلات حسی کودک هم می‌رسد، چون بعضی کودکان به لمس، صدا یا حرکت واکنش غیرعادی دارند و همین تمرکز و حرکتشان را سخت می‌کند. او همچنین وسایل کمکی مناسب را پیشنهاد می‌دهد. برای نوجوانان و بزرگسالان هم درباره‌ی زندگی مستقل، کار و فناوری‌هایی مثل کامپیوتر که کارها را ساده‌تر می‌کنند راهنمایی می‌کند.

گفتاردرمانی

فلج مغزی می‌تواند عضلاتی را که برای حرف زدن، جویدن و بلع لازم‌اند درگیر کند. در درمان سی پی کودکان، گفتاردرمانگر تمرین‌هایی برای تمرین گفتار می‌دهد، به کودک کمک می‌کند نفسش را برای حرف زدن کنترل کند و زبانش را رشد دهد. اگر حرف زدن خیلی سخت است، راه‌های دیگر ارتباط مثل زبان اشاره یا تابلوی تصویری را آموزش می‌دهد و می‌تواند تجهیزات ویژه‌ای مثل رایانه یا دستگاه تولید صدا فراهم کند. برای کودکان کوچک‌تر دستگاهی شبیه لپ‌تاپ هست که روی آن نماد کارها و اشیای روزمره گذاشته‌اند و کودک با فشردن ترکیبی از نمادها حرفش را می‌زند. گفتاردرمانگر همچنین به مشکلات بلع و آبریزش دهان هم می‌رسد که در ادامه آمده است.

تمرین در خانه

جلسات درمان چند ساعت در هفته است و بقیه‌ی وقت کودک پیش شماست. نتیجه‌ی جلسات تا حد زیادی به این بستگی دارد که بین جلسات چه می‌گذرد. اگر تمرین‌ها در بازی‌ها و کارهای روزمره ادامه پیدا کنند، اثرشان خیلی بیشتر می‌شود. درمانگر برنامه‌ای ساده و متناسب با کودک و وضعیت درست نشستن و خوابیدن به شما یاد می‌دهد؛ برای نمونه می‌توانید با کاردرمانی در منزل هم کمک بگیرید.

تمرین را کوتاه، بازی‌گونه و بدون فشار نگه دارید. کودک خسته یا ناراحت تمرین را یاد نمی‌گیرد.

ورزش و فعالیت تفریحی

بازی منظم، ورزش و فعالیت‌های تطبیق‌یافته، قدرت و هماهنگی را بالا می‌برند و به اعتمادبه‌نفس و ارتباط اجتماعی کودک هم کمک می‌کنند. بعضی کودکان از اسب‌سواری درمانی، اسکی‌درمانی یا شنا سود می‌برند. با بهترین ورزش‌ها و تمرینات مناسب فلج مغزی آشنا شوید و پیش از شروع با درمانگر مشورت کنید.

روش‌های جدیدتر توانبخشی

مراکز تخصصی گاهی از روش‌های دیگری هم کمک می‌گیرند، مثل محدود کردن دست قوی‌تر تا دست ضعیف‌تر بیشتر کار کند، تحریک الکتریکی عضله و تمرین راه رفتن با کمک ربات. اینکه کدام روش به کودک شما می‌خورد را درمانگر بعد از ارزیابی او تعیین می‌کند. بعد از بعضی جراحی‌های بزرگ هم ممکن است کودک چند روز در بخش توانبخشی بستری شود تا درمان فشرده بگیرد.

بریس، آتل و وسایل کمکی

وسایل کمکی به کودک کمک می‌کنند امن‌تر حرکت کند، واضح‌تر ارتباط بگیرد و در کارهای روزمره مشارکت کند. وسیله‌ی مناسب را متخصص بعد از دیدن کودک انتخاب می‌کند و چون کودک رشد می‌کند، باید هر چند وقت یک‌بار بررسی شود.

بریس، آتل و کفی

این وسایل ساخته می‌شوند تا عضله‌های ضعیف را حمایت کنند و مفصل را در وضعیت درست نگه دارند. بریس مچ‌پایی (AFO) از رایج‌ترین‌هاست و راه رفتن را بهتر می‌کند، درد را کم می‌کند و جلوی کوتاه شدن عضله را می‌گیرد. برای ستون فقرات هم بریس سفارشی ساخته می‌شود. این وسایل معمولاً برای اندازه‌ی کودک و نیازهای او سفارشی ساخته می‌شوند و با رشد او عوض می‌شوند. در صفحه‌ی بریس و اسپلینت کودکان انواع آن‌ها را می‌بینید.

وسایل جابه‌جایی

انتخاب وسیله به توانایی و هدف کودک بستگی دارد. در عمل این گزینه‌ها بیشتر دیده می‌شوند:

• واکر و عصا: برای کودکی که می‌تواند بخشی از وزنش را روی پا بگذارد.
• ویلچر دستی یا برقی: برای مسافت‌های طولانی‌تر یا کودکی که حمایت کامل لازم دارد.
• وسایل ایستادن: مثل استندینگ فریم، که به سلامت استخوان و قدرت عضله کمک می‌کند.
• سیستم‌های نشستن: صندلی‌های مخصوص که وضعیت بدن را حفظ می‌کنند و خستگی را کم می‌کنند.

وسایل ارتباط و کارهای روزمره

برای کودکانی که گفتار محدودی دارند، تابلوهای تصویری، اپلیکیشن‌های ارتباطی و دستگاه‌های تولید صدا امکان شرکت در بازی و درس را فراهم می‌کنند. در کارهای روزمره هم وسایل ساده‌ای مثل بشقاب و زیرانداز ضدلغزش، قاشق و مداد مخصوص، دستگیره در حمام، کفش بدون بند و کیبورد با محافظ یا جوی‌استیک کارها را ممکن می‌کنند. کاردرمانگر بهترین گزینه را با توجه به توانایی کودک پیشنهاد می‌دهد.

دارو و تزریق در درمان فلج مغزی

دارو درمان قطعی فلج مغزی نیست؛ برای کنترل نشانه‌های مشخصی به کار می‌رود، مثل سفتی عضله، حرکات غیرارادی، درد، آبریزش دهان، تشنج و مشکلات خواب و یبوست. نوع دارو به نشانه‌ها، سن و سلامت کودک بستگی دارد و در بیشتر موارد دارو و تزریق کار توانبخشی را راحت‌تر می‌کنند. بعید است کودک شما به همه‌ی داروهای زیر نیاز داشته باشد. درباره‌ی هر دارویی که پیشنهاد شد، علتش و عوارض احتمالی‌اش را از تیم درمان بپرسید.

داروهای خوراکی برای سفتی عضله

برای شل کردن عضله‌ها، پزشک ممکن است داروهایی مثل باکلوفن، دیازپام، تیزانیدین یا دانترولن را به شکل قرص یا شربت تجویز کند. این داروها برای سفتی گسترده‌ی عضله به کار می‌روند و به راحتی و حرکت کودک کمک می‌کنند. عوارض رایج آن‌ها خواب‌آلودگی و سرگیجه است. چون اثر دارو و عارضه‌هایش باید پیگیری شود، مصرف باید زیر نظر پزشک باشد و خودسرانه تغییر نکند.

تزریق بوتاکس

برای سفتی یک عضله یا چند عضله‌ی مشخص، پزشک ممکن است تزریق بوتاکس را پیشنهاد کند. این دارو عضله‌ی سفت را برای مدتی، از چند هفته تا چند ماه، شل می‌کند و تزریق حدود هر سه ماه یک‌بار تکرار می‌شود. در بعضی موارد به‌جای بوتاکس، داروی دیگری مثل فنول را تزریق می‌کنند. بوتاکس وقتی بهتر جواب می‌دهد که همراه تمرین و در صورت لزوم بریس یا آتل باشد. عوارض رایج آن درد محل تزریق و علائم خفیف شبیه سرماخوردگی است. در موارد نادر ممکن است تنفس یا بلع دشوار شود، پس عارضه‌ها را به پزشک بگویید.

پمپ باکلوفن داخل نخاعی

در سفتی شدید و گسترده‌ی بدن، باکلوفن را می‌شود با یک لوله‌ی باریک مستقیم به مایع اطراف نخاع رساند. پمپی که این دارو را نگه می‌دارد و مقدار مشخصی را مدام آزاد می‌کند با جراحی زیر پوست شکم کاشته می‌شود. این روش وقتی مطرح می‌شود که داروهای خوراکی و تزریق کافی نبوده‌اند و در موارد شدید تصمیم‌گیری برای آن با تیم درمان است.

داروهای مربوط به مشکلات همراه

• تشنج: داروهای ضدتشنج برای جلوگیری یا کم کردن تشنج‌ها به کار می‌روند. بعضی کودکان، مخصوصاً آن‌هایی که آسیب مغزی شدیدتری دارند، تشنج بیشتری دارند و باید زیر نظر متخصص مغز و اعصاب بمانند تا اثر دارو و عوارضش پیگیری شود.
• مشکلات خواب: ملاتونین برای بدخوابی تجویز می‌شود، البته بعد از اینکه روتین خواب و علت‌های پزشکی بررسی شد.
• یبوست: ملین‌ها کمک می‌کنند و تغییر رژیم غذایی هم لازم است.
• درد و ناراحتی: مسکن‌ها برای کنترل درد و ناراحتی تجویز می‌شوند.
• آبریزش دهان: داروهای کاهنده‌ی ترشح بزاق (در بخش بعد توضیح داده شده).

مشکلات غذا خوردن و بلع

بعضی کودکان در بلع غذا مشکل دارند. این مشکل می‌تواند جدی باشد، چون کودک در خطر خفگی و عفونت قفسه‌ی سینه (در اثر رفتن ناخواسته‌ی غذا به ریه) است و اگر مدت‌ها ادامه پیدا کند به سوءتغذیه می‌انجامد. اختلال بلع را جدی بگیرید. درمان شامل این موارد است:

• تمرین و تکنیک بلع: گفتاردرمانگر روش‌های بلع ایمن و تمرین‌های مربوطه را یاد می‌دهد.
• تغییر رژیم غذایی: غذاهای نرم یا مایع می‌توانند خطر را کم کنند.
• لوله‌ی تغذیه: در موارد شدیدتر. لوله را یا از راه بینی به معده می‌رسانند یا مستقیم از پوست شکم.

آبریزش دهان

آبریزش دهان در فلج مغزی شایع است. معمولاً جدی نیست، ولی بزاق اضافی می‌تواند پوست اطراف دهان را تحریک کند و خطر عفونت پوست را بالا ببرد. روش‌های درمان این‌هاست:

• تمرین و تکنیک‌های گفتاردرمانی: کنترل دهان و بلع را بهتر می‌کنند.
• قرص یا چسب پوستی ضدکولینرژیک: مقدار بزاق تولیدشده را کم می‌کنند.
• تزریق بوتاکس به غدد بزاقی: آبریزش را برای چند ماه کم می‌کند.
• جراحی: مسیر غدد بزاقی را عوض می‌کند تا بزاق به‌جای جلو به سمت عقب دهان برود.

جراحی در درمان فلج مغزی

جراحی بخشی از برنامه‌ی همه‌ی کودکان نیست. بعضی کودکان برای مشکلات حرکتی یا مشکلات دیگر به جراحی نیاز پیدا می‌کنند و معمولاً وقتی مطرح می‌شود که سفتی عضله یا تغییرات استخوان و مفصل راه رفتن، نشستن یا مراقبت روزمره را سخت یا دردناک کرده و روش‌های دیگر کافی نبوده‌اند. تصمیم را تیمی از متخصص مغز و اعصاب، جراح ارتوپد و درمانگران همراه خانواده می‌گیرند. جراحی‌های رایج این‌هاست:

جراحی ارتوپدی

مشکلات عضله، استخوان و مفصل به‌مرور ممکن است بدتر شوند. جراحی ارتوپدی برای کودکی است که عضله‌اش کوتاه شده (کانترکچر). جراح می‌تواند عضله را بلند کند، تاندون کوتاه‌شده را بلند یا جابه‌جا کند، و روی استخوان یا مفصل عمل کند تا دست، ستون فقرات، ران یا پا در وضعیت درست قرار بگیرد. این اصلاح‌ها درد را کم می‌کنند، حرکت را بهتر می‌کنند و استفاده از واکر یا ویلچر را راحت‌تر می‌کنند. موارد رایج:

• جراحی چندسطحی در یک نوبت (SEMLS): چند مشکل ارتوپدی، معمولاً در پاها، در یک عمل اصلاح می‌شود. بعد از آن توانبخشی فشرده لازم است.
• جراحی ران: برای ثبات مفصل ران یا جا انداختن مفصل جابه‌جاشده. چون جابه‌جایی ران می‌تواند بی‌صدا پیشرفت کند، معاینه‌ی منظم اهمیت دارد.
• جراحی دست و بازو: برای بهتر شدن کارکرد دست و وضعیت دست.
• اصلاح انحنای ستون فقرات (اسکولیوز): گاهی با فیوژن ستون فقرات.
• درمان پوکی استخوان: متخصص ممکن است دارو و درمان‌های دیگر پیشنهاد کند.

جراحی برش انتخابی ریشه‌ی عصب (SDR)

اگر راه رفتن یا حرکت کردن کودک سخت و دردناک است و روش‌های دیگر کمک نکرده‌اند، ممکن است این جراحی مطرح شود. جراح عصب‌هایی را که به عضله‌های اسپاستیک خدمت می‌کنند انتخابی می‌برد؛ این کار عضله‌های پا را شل می‌کند و درد را کم می‌کند. این عمل می‌تواند باعث بی‌حسی شود و بعد از آن توانبخشی فشرده لازم است. روش مشابهی هم هست که ریشه‌ی عصب جلویی و پشتی را هدف می‌گیرد.

جراحی‌های دیگر

• کاشت پمپ باکلوفن: برای سفتی شدید، همان پمپی که در بخش دارو گفته شد.
• مثانه: برای مشکل کنترل ادرار (بی‌اختیاری).
• آبریزش دهان: تغییر مسیر غدد بزاقی که در بخش آبریزش توضیح داده شد.
• چشم: برای انحراف چشم (استرابیسم) ممکن است جراحی لازم شود.
• مشکلات تنفسی و بلع: در موارد شدید گاهی جراحی لازم می‌شود.

قبل و بعد از جراحی

اگر جراحی پیشنهاد شد، از تیم درمان بپرسید چه نتیجه‌ای انتظار داشته باشید، خطرها چیست و دوره‌ی بهبودی چقدر طول می‌کشد. برای بعضی جراحی‌ها ماه‌ها یا حتی سال‌ها طول می‌کشد تا فایده‌ی کامل دیده شود و فیزیوتراپی گسترده برای بهبودی لازم است. زمان‌بندی هم مهم است و بسیاری از کودکان از صبر کردن تا روشن‌تر شدن الگوی رشد و نیازها سود می‌برند. جراحی ساختار بدن را تغییر می‌دهد، ولی این توانبخشی است که به کودک یاد می‌دهد از وضعیت بهتر استفاده کند.

خلاصه: هر روش درمانی برای چه کاری است؟

سلول بنیادی و درمان‌های مکمل

در سال‌های اخیر تبلیغات زیادی درباره‌ی سلول بنیادی برای فلج مغزی دیده می‌شود. هنوز هیچ درمان سلولی تأییدشده‌ای برای فلج مغزی وجود ندارد و این روش بیشتر در حد پژوهش است. اگر به آن فکر می‌کنید، حتماً پیش از اقدام درباره‌ی مجوز مرکز، روش و خطرها با پزشک معالج مشورت کنید.

بعضی خانواده‌ها روش‌های مکملی را کنار درمان اصلی امتحان می‌کنند. رایج‌ترین‌ها این‌هاست:

• آب‌درمانی: تمرین در آب که حرکت را برای کودک راحت‌تر می‌کند.
• اسب‌درمانی: سوارکاری درمانی که ممکن است به تعادل، هماهنگی و حال روحی کودک کمک کند.
• موسیقی‌درمانی: از طریق موسیقی، حرکت، ارتباط و تمرکز را تشویق می‌کند.
• طب سوزنی: بعضی خانواده‌ها آن را امتحان می‌کنند.

این روش‌ها معمولاً برای کودک انگیزه‌بخش و لذت‌بخش‌اند و بهتر است فقط بخشی از برنامه‌ی کامل باشند، نه تنها درمان.

متن انگلیسی: "Alternative therapies have not been proved to work"

ترجمه فارسی: اثربخشی درمان‌های جایگزین ثابت نشده است. (و هنوز وارد روال معمول درمان نشده‌اند.)

به نقل از سایت Mayo Clinic

قبل از شروع هر روش مکمل با تیم درمان صحبت کنید تا مطمئن شوید برای کودک شما امن و مناسب است.

مشکلات همراه فلج مغزی و درمان آن‌ها

آسیب مغزی فقط حرکت را درگیر نمی‌کند و ممکن است مشکلات دیگری هم ایجاد کند. درمان این مشکلات بخش مهمی از برنامه است و راحتی، ایمنی و زندگی روزمره‌ی کودک را خیلی بهتر می‌کند. اگر یکی از این نشانه‌ها را دیدید، حتماً به پزشک یا درمانگر بگویید:

• تشنج: در بسیاری از کودکان دیده می‌شود و ممکن است از شیرخوارگی شروع شود. بیشتر موارد با داروی ضدتشنج کنترل می‌شود. تشنج در کودکان فلج مغزی را بیشتر بخوانید.
• ناتوانی ذهنی و یادگیری: بعضی کودکان در یادگیری یا تفکر مشکل دارند. خدمات رشدی، رفتاردرمانی و برنامه‌ی آموزشی مناسب به کودک کمک می‌کند ارتباط، حل مسئله و مهارت‌های اجتماعی را بهتر یاد بگیرد، و مداخله‌ی زودهنگام اثرش بیشتر است.
• بلع و گوارش: علاوه بر مشکل بلع که بالاتر گفته شد، رفلاکس معده و یبوست هم با تغییر رژیم، دارو یا درمان تغذیه کنترل می‌شوند.
• بینایی و شنوایی: بسته به ناحیه‌ی آسیب مغزی، ممکن است کودک انحراف چشم (استرابیسم) یا ضعف دید داشته باشد که با عینک، چشم‌بند یا جراحی درمان می‌شود. مشکل شنوایی را سمعک یا کاشت حلزون کمک می‌کند. معاینه‌ی منظم بینایی و شنوایی مهم است.
• مثانه و روده: یبوست و عفونت ادراری شایع‌اند. درمان با تغییر رژیم و دارو است و گاهی برای کنترل ادرار جراحی لازم می‌شود.
• تنفس: ضعف عضله‌های تنفسی و مشکل بلع خطر ذات‌الریه و ورود غذا به ریه را بالا می‌برد. تمرین تنفس، دستگاه ساکشن و در موارد شدید جراحی کمک می‌کنند.
• دندان: ناتوانی در کنترل عضلات دهان می‌تواند به مشکل فک و پوسیدگی دندان بینجامد؛ دندانپزشک یا ارتودنتیست باید ببیند.
• خواب: بدخوابی هم کودک و هم خانواده را خسته می‌کند. روتین ثابت قبل از خواب، درمان علت پزشکی و در صورت لزوم دارو کمک می‌کند. مشکلات خواب کودکان فلج مغزی راه‌حل دارد.

سه مشکل دیگر را هم فراموش نکنید. درد ناشی از سفتی عضله، فشار مفصل یا عوارض ثانویه است و با فیزیوتراپی، دارو یا وسایل کمکی درمان می‌شود؛ هر چه زودتر درمانش کنید، حرکت کودک بهتر حفظ می‌شود. آبریزش دهان را در بخش خودش خواندید. اضطراب و افسردگی هم در بعضی کودکان دیده می‌شود و مشاوره، روتین ثابت و حمایت خانواده کمک می‌کند.

مدرسه و آموزش

کودک مبتلا به فلج مغزی برای یادگیری معمولاً به همراهی بیشتری نیاز دارد. روش‌های آموزشی متناسب با توان کودک، فناوری کمکی (مثل کیبورد مخصوص یا نرم‌افزار گفتار به نوشتار) و تغییرات ساده در کلاس می‌توانند کمک کنند. هر چه درمانگر و معلم بیشتر با هم هماهنگ باشند، تمرین‌های مدرسه با تمرین‌های درمانی پشتیبان هم می‌شوند. دیدن خدمات آموزش ویژه در شهرتان را با تیم درمان در میان بگذارید.

پیشگیری از فلج مغزی

پزشکان همیشه دلیل دقیق فلج مغزی مادرزادی را نمی‌دانند، پس راه‌های پیشگیری محدودند. فلج مغزی ناشی از مشکل ژنی قابل‌پیشگیری نیست، اما کارهایی هست که خطر را کم می‌کند، مخصوصاً اگر نوزاد نارس دارید. در بارداری و بعد از تولد این کارها را انجام دهید:

• پیش از بارداری و در طول آن تا حد امکان سالم بمانید و مراقبت‌های منظم بارداری را انجام دهید.
• در بارداری سیگار نکشید.
• برای بیماری‌هایی که می‌توانند به جنین آسیب بزنند، واکسینه شوید.
• بعد از تولد، واکسن‌های کودک را به‌روز نگه دارید.
• از صندلی ماشین استفاده کنید و مراقب کودک اطراف آب باشید.

هزینه‌ی درمان فلج مغزی چقدر است؟

درمان فلج مغزی طولانی‌مدت است و هزینه‌اش به چند چیز بستگی دارد: تعداد و نوع جلسات توانبخشی، نیاز به وسایل کمکی (که با رشد کودک باید تعویض شوند)، دارو و تزریق، و اگر لازم شد جراحی. پس عدد یکسانی برای همه وجود ندارد. بعد از ارزیابی کودک می‌توان برنامه و هزینه‌ی تقریبی را مشخص کرد. پیش از شروع از بیمه‌گر و مرکز درمانی بپرسید چه خدماتی پوشش داده می‌شود و برنامه‌ای انتخاب کنید که بتوانید ادامه‌اش بدهید.

برای خودتان و خانواده

وقتی کودکی تشخیص ناتوانی می‌گیرد، تمام خانواده با چالش‌های تازه روبه‌رو می‌شوند. هر تلاش کودک برای مستقل بودن را، هر قدر کوچک، تشویق کنید؛ این به کیفیت زندگی او کمک می‌کند. شما عضو مهم تیم درمان هستید، پس از پرسیدن سؤال یا گفتن نظرتان از درمانگر و معلم نترسید. درمانگر به شما هم آموزش می‌دهد چطور کودک را با امنیت بغل کنید، بکشید و در وضعیت درست بگذارید.

بعضی والدین دچار غم یا احساس گناه می‌شوند. این طبیعی است و گروه‌های حمایتی و مشاوره می‌توانند کمک کنند، پس تنها نمانید.

چه زمانی به متخصص مراجعه کنیم؟

اگر کودک‌تان دیر می‌نشیند یا راه می‌رود، عضلاتش غیرعادی سفت یا شل است، در غذا خوردن مشکل دارد یا به نظرتان رشد او با هم‌سن‌هایش فرق می‌کند، منتظر نمانید و او را ارزیابی کنید. در راه کمال درمانگرها کودک را می‌بینند، نیاز او را مشخص می‌کنند و برنامه‌ی درمان و تمرین خانگی را با شما می‌چینند.

نتیجه‌گیری

درمان فلج مغزی بدون برنامه‌ی ادامه‌دار جواب نمی‌دهد. توانبخشی منظم، وسایل کمکی مناسب، همراهی خانواده و پیگیری مشکلات همراه سه چیزی هستند که کودک را به زندگی مستقل‌تر می‌رسانند. دارو و جراحی در بعضی موارد کمک می‌کنند، ولی تصمیمشان با پزشک است.